De vorba cu Oxana Iutes
Buna treaba si asta cu statul de vorba cu Oxana Iutes, doar ca desi suntem prieteni pe FaceBook – asa a fost sa fie, nu stiau in Moldova ce e aia retea de socializare, asa ca am fost printre primii care au adaugat-o in lista, doar ca sigur nu are ea timp de mine. Pana la urma este prezentatoare la Pro TV, asa ca are ea trebuiri mai importante de facut, decat sa stea la taclale cu mine. Totusi de ce am adus vorba de Oxana [ ca idee ma intreb,numele o veni de la Roxana? ], ei bine pentru ca e Craciunul si am vazut ceva extraordinar pe pagina ei.
De vorba cu Oxana Iutes
Probabil ca multi din Romania nici nu au auzit de Oxana Iutes [ am mai facut un sondaj legat de Doru Dendiu ], nici de Lorena Bogza sau de alti jurnalisti moldoveni. Dar eu am auzit, iar initiativa ei de a promova o strangere de fonduri pentru un caz grav [ sunt cu sutele de mii de fapt ], mi-a atras atentia. Nu datorita gravitatii situatiei ci a marimii sumei. Sa strangi 2.200.000 de $ pare irealizabil. DA, au fost 12 mii de donatori si s-a strans doar 12% din suma necesara pentru Robert.
Sincer sa fiu nici macar nu-mi imaginez ca exista operatii care costa atat. Ce o fi in inima parintilor nu-mi pot da seama, este ireal ceea ce citesc! Robert sufera de atrofia multisistemica (AMS), nici despre asta nu am auzit, dar sincer nu inteleg cum statul nu participa la salvarea copilului, daca exista tratament si acesta da rezultate. Adica platim pentru sanatate doar ca sa ne ferim de raceala si gripa? Sincer sa fiu, cred ca platim degeaba si ar trebui introdus sistemul de plata integral fara contributii. Sa munceasca omul dar sa aiba bani de medic.
In timp ce scriu s-au mai donat 15 dolari, deci se poate. Doar ca oricat ai fi de optimist, facand niste calcule [ desi strangerea de fonduri a fost initiata pe 8 decembrie, deci de putin timp ], ar iesi ca daca s-au facut 12 mii de donatii pentru 288 de mii de dolari, ar iesi cam 24 de dolari de om. Ca sa strangi 2.200.000 de USD ar trebui 92.000 de persoane! Nu e imposibil, dar pare ireal. Unde e guvernul, parlamentarii, miliardarii tarii, unde-s? UpDate: am vrut sa platesc prin PayPal, dar nu merge pentru campanii personale, deci Oxana daca treci pe aici, poate ma ajuti tu, iti dau banii si platesti tu cu cardul! ].
Nu exista nici un remediu, dar exista un tratament in Statele Unite care opreste boala. Ca terapie genica, ZOLGENSMA este proiectata sa vizeze cauza radacinii genetice a atrofiei musculare spinale (SMA) prin inlocuirea functiei genei SMN1 disparute sau care nu functioneaza cu o noua copie functionala a unei gene SMN.